21 березня - Міжнародний день людини з синдромом Дауна

 

21 березня– Міжнародний день людини з синдромом Дауна.

Вперше цей день був проведений у 2006 році, його ініціаторами стали Європейська асоціація Даун-синдром (EDSA) та Всесвітня асоціація Даун-синдром (ІDSA). У грудні 2011 року Генеральна Асамблея ООН оголосила 21 березня Всесвітнім днем людей з синдромом Дауна.

  Чому саме 21 березня?

Тому що день і місяць символічно відображають природу виникнення патології. Березень обраний тому, що синдром Дауна являє собою трисомію (березень – третій місяць року) за 21 хромосомою (тому і 21 березня). Синдром Дауна – це генетична аномалія, якій притаманна додаткова хромосома 21. Люди з синдромом Дауна мають 47 хромосом у каріотипі замість звичних 46.

Синдром відомий ще з 1866 року й названий за ім’ям англійського лікаря, який його відкрив і описав, але причини виникнення патології були відкриті вченими-генетиками лише у ХХ столітті. Синдром Дауна розповсюджений в усіх регіонах світу і часто призводить до змін моторики, фізичних характеристик і здоров’я людини. Життєво важливе значення для розвитку таких хворих має доступ до медичного обслуговування, програмам раннього втручання та інклюзивної освіти, а також проведення відповідних досліджень.

Попри те, що діти з синдромом Дауна розвиваються дещо повільніше, ніж звичайні, пізніше починають ходити і розмовляти – вони здатні до навчання, багато з них може освоїти професію, досягти оптимальної якості життя і опікуватися собою без зайвої допомоги. Людина з синдромом Дауна може здобути вищу освіту, влаштуватися на роботу, мати сім’ю.

Сьогодні в світі народжується від трьох до п’яти тисяч дітей з синдромом, в Україні – близько 400.

 Якщо в Англії 80 відсотків всіх дітей із синдромом Дауна навчаються разом із іншими школярами, то в Україні таких набереться ледве відсоток. Проблемою для цих діток є і відвідування дитячого садка, громадських, культурних закладів. Зазвичай українці з синдромом Дауна майже приречені на ізоляцію і асоціальність. Лише останнім часом, завдяки титанічним зусиллям батькам дітей з синдромом Дауна, що об’єднуються для вирішення спільних проблем та волонтерам, ситуація трохи зрушила з мертвої точки. Цього року відзначається 12-та річниця Всесвітнього дня людей із синдромом Дауна.

Його гасло – «Мій голос, моє співтовариство».

 

Міжнародний день людини з синдромом Дауна ставить перед собою мету привернути увагу суспільства до проблем людей з обмеженими здібностями, адже вони трохи відрізняються від звичайних людей в плані інтелекту і багато хто з них страждають від вроджених вад серця, але своєю добротою, щирістю і безпосередністю компенсують все те , в чому вони відрізняються від звичайних людей, а часто і перевершують їх.

Пацієнти з синдромом Дауна навчаються і при застосуванні відповідних методик можуть розвиватися в інтелектуальному плані. Народжені з синдромом Дауна діти можуть навчитися не тільки самообслуговуванню, але і читати, рахувати й писати, доступні їм і спеціальні знання. Коефіцієнт інтелекту (IQ) людей з синдромом Дауна коливається від 20 до 75 (нормою вважається IQ більше 70).

Свою інтелектуальну відсталість люди з синдромом Дауна компенсують своєю приголомшливою душевністю, відкритістю і наївністю. Вони дуже добродушні, життєрадісні і позитивні люди, самі охоче прагнуть до спілкування. Чим більше вони спілкуються зі звичайними однолітками в дитячих садах або школах, на майданчиках і в спортивних секціях, тим менш помітно відставання в розвитку, краще психічний і фізичний розвиток таких дітей.

Діти з синдромом Дауна обдаровані не менш, ніж звичайні діти. Багато хто має художній талант, музичні (в тому числі танцювальні та співочі) і артистичні здібності, схильні до поезії, успішні в спорті.

Не "даун", не "сонячна" людина, а людина з синдромом Дауна.

Не вирок і не хвороба, а набір хромосомних аномалій, або синдром.

Людина з синдромом Дауна не хворіє, не "страждає" від проявів синдрому Дауна, не "вражена" синдромом, не є його "жертвою".

У всьому світі сьогодні проходить флешмоб #lotsofsocks (багато шкарпеток). Люди одягають шкарпетки різних кольорів, щоб відчути, як це бути не таким, як усі, і жити під пильними поглядами оточуючих.

У людей з синдромом Дауна є свої особливості. Але чи тільки у них?

Як у будь-кого з нас, у них є свої сильні і слабкі сторони, звички і уподобання, захоплення та інтереси. Кожен має свої здібності та таланти.

Люди з синдромом Дауна можуть набагато краще розвинути свої можливості, якщо вони живуть вдома в атмосфері любові, якщо в дитинстві займаються за програмами ранньої допомоги, якщо мають можливість отримати належне медичне обслуговування і відчувають позитивне ставлення суспільства. Люди з синдромом Дауна можуть здобути вищу освіту, влаштуватися на роботу, мати сім’ю.

Світова статистика

За статистикою ВООЗ, у світі з синдромом Дауна народжується кожне 700-е немовля. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах і соціальних прошарках. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров’я, звичок і освіти.

Відомо, що ризик народження дитини з синдромом Дауна залежить від віку матері. Для жінок у віці до 25 років імовірність народження хворої дитини дорівнює 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 років ризик зростає до 1/350, в 42 роки — до 1/60, а в 49 років — до 1/12. Проте, оскільки молоді жінки в цілому народжують значно більше дітей, більшість (80%) всіх дітей з синдромом Дауна насправді народили саме молоді жінки у віці до 30 років.

Дослідження, яке провели вчені Університету міста Майсор (Індія), дозволило виявити чотири чинники, що впливають на ймовірність синдрому Дауна у дитини. Це вік матері, вік батька, близькоспоріднені шлюби, а також, як не дивно, вік бабусі по материнській лінії. Причому останній з чотирьох чинників виявився найзначущим. Чим старшою була бабуся, коли народжувала дочку, тим вища ймовірність народження онука або онуки з синдромом Дауна. Ця ймовірність зростає на 30% з кожним роком, «упущеним» майбутньою бабусею.

Для дослідження, яке опубліковане он-лайн в Британському Медичному журналі (англ. British Medical Journal), фахівці аналізували дані національного реєстру, який містив інформацію про 26 тисяч виявлених випадків синдрому Дауна в Англії та Уельсі, який діагностували і в допологовій, і в післяпологовій стадіях розвитку дитини. Вчені виявили, що число дітей з таким діагнозом зросло на три чверті з 1989 року, але кількість народжених дітей зменшилася. Наочно це виглядає так: у 1989–1990 роках — 1075 діагностованих випадків, в 2007–2008 — 1843 діагностованих випадки, кількість народжених скоротилося на 1%: з 752 до 743.

Щодня, в середньому три жінки в Англії роблять аборт через виявлення у їхніх ненароджених дітей синдрому Дауна. В середньому 9 з 10 жінок вирішують перервати вагітність після того, як дізнаються, що їхня дитина хвора. Дослідження показують, що близько 1100 дітей в Англії і Уельсі щорічно не народжуються через виявлений синдром Дауна. Ця цифра значно зросла за останні два десятиліття (у 1989 році вона становила 30 немовлят). Якби жінки не проходили процедуру специфічного для цього синдрому скринінгу, то кількість народжених дітей з синдромом Дауна збільшилася б удвічі і склала б зараз в Англії і Уельсі 1422 чоловік.

50 відсотків немовлят мають вроджені аномалії серця, шлунку і кишечника. Раніше вони жили до 40 років, бо ці захворювання не лікували. Зараз тривалість життя становить 60-65 років.

Такі діти — візуали, 80 відсотків інформації сприймають очима. Більшість пізно починають говорити, тому показують усе руками. Буває, що до 6 років не вимовляють жодного слова. А деякі вже у 2 роки вправно розмовляють.

Вони легко закохуються й ніколи не зраджують, часто створюють сім’ї. Діти в таких родинах не народжуються, майже всі чоловіки із синдромом Дауна безплідні. У жінок вагітність закінчується викиднем або передчасними пологами.

У США такі люди працюють офіціантами в кафе, ремонтують взуття. Їм вигідно доручати роботу, що потребує педантичного підходу — розкладати літературу в бібліотеці, розносити пошту. В Україні знайти роботу таким людям важко.