7 вересня –
Міжнародний день розповсюдження інформації про м’язову дистрофію Дюшена. Це
рідкісна генетична хвороба, яка спричинена нестачею білка дистрофіна. Через цю
нестачу м’язові волокна слабнуть, згодом заміщуються жировими відкладеннями та
поступово руйнуються.
Цим рідкісним
захворюванням хворіють тільки хлопчики. Згідно зі статистикою, з 10 000
немовлят один малюк народжується з такою смертельною патологією. Дівчаток ця
хвороба оминула, рідко від неї страждають дорослі. На всій планеті Дюшеном
хворіють близько 250 тисяч пацієнтів, які живуть максимум до 30 років. Симптоми
хвороби частіше проявляються у віці до 5 років. В Україні таких пацієнтів
більше 500.
Дев’ятий місяць
та сьоме число для цього дня обране не випадково, оскільки ген дистрофіну має
79 екзонів. Червона кулька – символ цього важливого дня. Їх випускають у
повітря сотні людей на підтримку хворих. Родини з хворими на м’язову дистрофію
Дюшена потребують уваги та допомоги людей і держави, сучасного лікування.
Частіше за все їм доводиться нелегко, а спосіб їх життя дуже обмежений та
замкнений.
Немає коментарів:
Дописати коментар