Уперше Всесвітній день людей з синдромом Дауна був
проведений у 2006 році, його ініціаторами стали Європейська асоціація
Даун-синдром (EDSA) та Всесвітня асоціація Даун-синдром (ІDSA). У грудні 2011
року Генеральна Асамблея ООН оголосила 21 березня Всесвітнім днем людей з синдромом
Дауна. Березень обраний тому, що синдром Дауна являє собою трисомію (березень –
третій місяць року) за 21 хромосомою (тому і 21 березня).
Синдром
Дауна – це генетична аномалія, якій притаманна додаткова хромосома 21. Люди з
синдромом Дауна мають 47 хромосом у каріотипі замість звичних 46. Синдром
відомий ще з 1866 року й названий за ім’ям англійського лікаря, який його
відкрив і описав, але причини виникнення патології були відкриті
вченими-генетиками лише у ХХ столітті.
Синдром
Дауна розповсюджений в усіх регіонах світу і часто призводить до змін моторики,
фізичних характеристик і здоров’я людини. Життєво важливе значення для розвитку
таких хворих має доступ до медичного обслуговування, програмам раннього
втручання та інклюзивної освіти, а також проведення відповідних досліджень.
Попри те, що діти з синдромом Дауна розвиваються дещо повільніше, ніж звичайні,
пізніше починають ходити і розмовляти – вони здатні до навчання, багато з них
може освоїти професію, досягти оптимальної якості життя і опікуватися собою без
зайвої допомоги. Людина з синдромом Дауна може здобути вищу освіту,
влаштуватися на роботу, мати сім’ю.
Щороку в
світі народжується від трьох до п’яти тисяч дітей з синдромом, в Україні –
понад 400. Таких малюків називають ще дітьми Сонця, але проблеми, з якими
стикаються вони та їхні батьки, зовсім не сонячні. Якщо в Англії 80 відсотків
всіх дітей із синдромом Дауна навчаються разом із іншими школярами, то в
Україні таких набереться ледве відсоток. Проблемою для цих діток є і
відвідування дитячого садка, громадських, культурних закладів. Зазвичай
українці з синдромом Дауна майже приречені на ізоляцію і асоціальність. Лише
останнім часом, завдяки титанічним зусиллям батькам дітей з синдромом Дауна, що
об’єднуються для вирішення спільних проблем та волонтерам, ситуація трохи
зрушила з мертвої точки.
Міжнародний день людини з синдромо Дауна ставить перед собою мету привернути увагу суспільства до проблем людей з обмеженими здібностями, адже вони трохи відрізняються від звичайних людей в плані інтелекту і багато хто з них страждає від вроджених вад серця. Але своєю добротою, щирістю і безпосередністю компенсують все те, в чому вони відрізняються від звичайних людей, а часто і перевершують їх.
Немає коментарів:
Дописати коментар